En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Salud organizó una jornada de concientización y sensibilización en el CIS Banda. La actividad contó con la presencia de la ministra de Salud, Lic. Natividad Nassif, junto a las autoridades del CISB, Dra. Liliana Garnica y Dr. Edgardo Zanoni, la coordinadora del Programa Provincial de EPOF, Dra. Paula Ortiz.
En esta ocasión, pacientes con EPOF, familiares, profesionales de la salud y la comunidad en general participaron en actividades recreativas, charlas informativas e intercambios de experiencias. El evento tuvo como objetivo visibilizar estas patologías, promover el diagnóstico temprano y fortalecer el acompañamiento a quienes las padecen.
En su intervención, la ministra Nassif destacó la importancia de generar espacios de información y apoyo: “Para nosotros, como sistema de salud pública, hoy es un día de celebración. Celebramos el poder encontrarnos, compartir reflexiones, intereses y decisiones”.
“Estamos aquí creando conciencia en la sociedad de que existen enfermedades poco frecuentes que afectan principalmente a los niños y que requieren el compromiso de todos, familias, sistema de salud y comunidad. Desde el Ministerio de Salud como Gobierno de la Provincia, estamos comprometidos con garantizar la sostenibilidad del consultorio especializado en el CIS-BANDA, asegurando respuestas oportunas a cada paciente”.
Por su parte, la Dra. Ortiz subrayó la necesidad de un enfoque multidisciplinario para el abordaje de las EPOF y alentó a la comunidad a participar en el programa provincial: “Tener una enfermedad poco frecuente no solo afecta al paciente, sino también a su familia. Es fundamental que trabajemos en equipo, con un enfoque interdisciplinario, para que cada paciente se sienta acompañado y reciba la atención que necesita sin tener que trasladarse a otras provincias”.
Es necesario hablar de las EPOF
Asimismo, la Dra. Liliana Garnica resaltó la importancia del trabajo en red y la cooperación con otras instituciones: “Desde el CISB desarrollamos un trabajo articulado para llevar adelante planes de atención integral. La Ley Nacional 26.689 nos respalda en la asistencia a pacientes con enfermedades poco frecuentes, garantizando diagnósticos y tratamientos que son costosos pero esenciales para mejorar su calidad de vida”.
El Dr. Zanoni, en tanto, remarcó el avance de la ciencia y la tecnología en el diagnóstico de estas patologías: “Hoy contamos con herramientas de diagnóstico molecular que nos permiten identificar de manera más rápida las causas de muchas enfermedades raras. Es un avance significativo que nos permite ofrecer respuestas más precisas y tratamientos adecuados”.
La jornada contó además con la participación de la ONG Payasos de Hospital – Sonrisas y Acciones Solidarias, quienes sumaron su energía y alegría para hacer de este encuentro un espacio de integración y contención como así también la asociación “Un pelito de Esperanza”,
El Ministerio de Salud reafirma su compromiso con la promoción de la salud y el bienestar de las personas con EPOF, fortaleciendo el acceso a la información, el acompañamiento y la atención médica adecuada en la provincia.
