La familia de Bruce Willis volvió a hacer pública una decisión íntima vinculada a la salud del actor: cuando fallezca, su cerebro será donado a la ciencia para contribuir a la investigación sobre la demencia frontotemporal (FTD), la enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada tras un primer cuadro de afasia.
La noticia se conoció a partir de nuevas declaraciones de Emma Heming Willis, esposa del actor desde 2009 y una de las voces más activas en la visibilización de esta patología. En los últimos meses, Heming no solo habló de su rol como cuidadora, sino también de la importancia de impulsar estudios específicos sobre esta forma de demencia, que aún carece de tratamientos efectivos.
Del diagnóstico de afasia a la confirmación de FTD
En 2022, la familia informó que Willis se retiraba de la actuación debido a un trastorno del lenguaje que afectaba su capacidad de comunicarse. Un año más tarde, a través de un comunicado de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, se confirmó que el actor había sido diagnosticado con demencia frontotemporal, una enfermedad que altera la conducta, el lenguaje y la planificación.
Desde entonces, Emma y las hijas del actor comenzaron a compartir parte de su vida cotidiana, describiendo los cambios que atravesaron, las dificultades crecientes en la comunicación y, al mismo tiempo, los momentos de conexión afectiva que aún logran sostener. Rumer Willis, una de sus hijas, habló recientemente del “dolor” por el avance de la enfermedad, pero también del alivio de seguir encontrando “una chispa” del Bruce que conocen.
Un hogar adaptado y un nuevo esquema de cuidados
La evolución del cuadro llevó a la familia a reorganizar su rutina. Heming contó que el actor se encuentra en una vivienda especialmente adaptada a sus necesidades, ubicada cerca de la casa donde ella vive con sus hijas menores. El espacio fue diseñado para brindarle seguridad, bajo estímulo y atención profesional permanente, condiciones esenciales en este tipo de demencias.
La decisión generó debate en redes sociales, ante lo cual Emma explicó que buscó equilibrar el bienestar del actor con el de sus hijas, señalando que acompañar una enfermedad neurodegenerativa implica tomar decisiones “difíciles y altamente personales”.
Por qué la donación del cerebro de Willis es un aporte clave
Aunque la demencia frontotemporal es menos conocida que el Alzheimer, es una de las principales causas de deterioro cognitivo en personas menores de 65 años. Su estudio aún presenta importantes desafíos: falta investigación, no existen tratamientos específicos y el diagnóstico suele ser tardío.
En este contexto, la decisión de la familia Willis de donar el cerebro del actor para investigación post mortem representa un aporte significativo. El análisis de tejido cerebral permite estudiar de manera directa los mecanismos neurodegenerativos, comparar variantes de la enfermedad y avanzar en el desarrollo de biomarcadores que faciliten diagnósticos más precisos y terapias más efectivas en el futuro.
Organizaciones especializadas destacaron que cuando figuras públicas comparten su diagnóstico, se genera mayor visibilidad, aumenta el interés científico y se impulsa la financiación de estudios. La familia ha insistido en que hablar públicamente del proceso les permitió buscar la ayuda adecuada y ahora, con esta decisión, contribuir al conocimiento médico.
Una familia que decidió transformar el dolor en aporte colectivo
Desde el inicio, el entorno más cercano del actor —Emma, sus hijas y Demi Moore— decidió acompañarlo en un entorno de contención, al tiempo que visibilizaban el impacto de cuidar a una persona con una enfermedad neurodegenerativa. Emma Heming se volvió una referente del activismo por los cuidadores, compartiendo experiencias, consejos y reflexiones a través de redes sociales, su podcast y un libro en preparación.
La decisión de donar el cerebro de Bruce Willis se inscribe en ese compromiso: un gesto profundamente personal que, al mismo tiempo, busca dejar un legado científico. Para la familia, se trata de transformar una batalla íntima en una contribución que podría mejorar el futuro de quienes enfrenten diagnósticos similares.
