Por Melissa Ramírez
A seis años de la declaración de la Organización de las Naciones Unidas, familias santiagueñas comparten sus experiencias, desafíos y aprendizajes en torno a una condición que aún interpela a la sociedad.
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que invita a reflexionar, visibilizar y promover la inclusión. La elección no es casual: el tercer mes del año simboliza la trisomía del cromosoma 21, característica genética de esta condición.
En este marco, Info del Estero dialogó con Valeria Abdelnur, mamá de Simón, y Luciana Agüero, mamá de Emilia, quienes abrieron sus corazones para contar cómo vivieron el diagnóstico, los miedos, los aprendizajes y, sobre todo, el amor que transformó sus vidas.
Dos historias y un camino que va del miedo a la fortaleza
El inicio fue muy diferente para cada una. Valeria supo durante el embarazo que su hijo tenía síndrome de Down. Los estudios fueron dando señales hasta confirmar el diagnóstico.
“Cuando me dieron el resultado, con ‘nombre y apellido’, mi marido y yo nos fuimos preparando. A mí me ayudó mucho saberlo desde la panza”, contó.
Esa preparación le permitió transitar el embarazo con otra mirada, anticipándose a lo que vendría. Sin embargo, el desafío más grande no fue el síndrome, sino una cardiopatía congénita que requería cirugía.
“La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen problemas cardíacos. En nuestro caso era una cardiopatía compleja y sabíamos que iba a haber una operación. Eso fue lo que más miedo me dio”, recordó.
Simón nació a término, pero debió atravesar internaciones, dificultades para alimentarse y un largo proceso médico. Aun así, su llegada fue profundamente esperada y acompañada por toda la familia: “Lo recibieron con muchísimo amor. Nos adaptamos a sus cuidados y seguimos adelante”, expresó.
En cambio, Luciana vivió un escenario completamente inesperado. A pesar de haberse realizado todos los controles, el diagnóstico de su hija Emilia llegó en el momento del nacimiento.
“El día más feliz se me vino abajo. No estaba preparada. Me invadieron miedos, angustia… no entendía nada”, relató. El impacto fue tan fuerte que incluso recuerda no haber podido escuchar todo lo que le decían en ese momento: “Me hablaban, pero yo ya no escuchaba. Solo pensaba: ¿por qué? ¿cómo va a ser de ahora en más?”, dijo.
Con el paso del tiempo, fue el día a día lo que la ayudó a salir adelante. Las terapias, los controles y la rutina se volvieron parte natural de la vida. “Para nosotros es normal ir de una terapia a otra. Emilia no podía succionar al principio, eso me frustraba mucho, pero después fue mejorando”, contó.
Estimulación, tiempos propios y pequeños grandes logros
Ambas coinciden en que la estimulación temprana es clave en el desarrollo. El síndrome de Down suele implicar hipotonía muscular, lo que hace que hechos simples como sostener la cabeza, sentarse o caminar lleven más tiempo y se vuelvan un logro enorme.
“Cada niño es distinto, pero necesitan más estímulo. Por eso es tan importante empezar lo antes posible”, explicó Valeria. En el caso de Simón, las complicaciones de salud retrasaron ese proceso. Hoy, con esfuerzo y acompañamiento, avanza a su ritmo.
“Todavía no camina, pero sabemos que lo va a lograr”, afirmó con convicción.
Luciana, por su parte, destaca cada pequeño avance de Emilia como una gran conquista. “Me enseñó a festejar todo. A bajar las revoluciones e ir a su tiempo. A esperarla”, dijo.
Uno de los mayores temores de muchas familias es la integración social. Sin embargo, tanto Valeria como Luciana coinciden en que hubo avances importantes. Emilia ya asiste al jardín y su experiencia ha sido positiva.
“Era mi mayor miedo, pero la recibieron muy bien. Se adaptó, juega, comparte. Va feliz”, contó su mamá.
Simón, en tanto, se prepara para dar ese paso próximamente. “Estoy segura de que va a ir al jardín y que lo va a hacer caminando”, dijo Valeria con emoción.
Ambas remarcan que hoy los niños con síndrome de Down hoy en día tienen más oportunidades que antes y eso es fel fruto de la constancia y de la visibilización: asisten a escuelas comunes, realizan actividades, se vinculan y participan activamente.
“Años atrás se los escondía. Hoy eso está cambiando”, señalaron.
“Síndrome de Down Santiago”: una red que abraza y que conecta familias
En medio de este camino, surgió una iniciativa que hoy se transforma en puente para muchas familias.
Valeria creó una página en redes sociales “Síndrome de Down Santiago” con el objetivo de compartir información, visibilizar y, sobre todo, acompañar. A través de ese espacio logró conectarse con otras mamás, entre ellas Luciana.
“La idea es que nadie esté solo. Que podamos ayudarnos, compartir experiencias y también contar con profesionales”, explicó. A la red se sumaron especialistas de distintas áreas, que aportan información y acompañamiento. Además, proyectan encuentros, talleres y actividades. “Muchas veces uno no sabe por dónde empezar y estos espacios son fundamentales”, agregó.
Lo que falta: información, acompañamiento y empatía, porque a pesar de los avances, aún hay deudas pendientes. Una de las principales es la forma en que se comunica el diagnóstico.
“No son las formas. A mí me lo dijeron sin tacto y nadie volvió a ver a mi hija”, expresó Luciana. Valeria coincidió en que muchas madres atraviesan el proceso en soledad, sin información ni contención.
“El acompañamiento desde el primer momento es clave. No es fácil procesarlo”, afirmó.
También hablaron de los prejuicios y comentarios que aún persisten: la lástima, la desinformación y las expectativas erróneas. “No es una enfermedad. Pueden hacer todo, tal vez a otro ritmo, pero lo logran”, remarcaron.
Amor que enseña
Si hay algo que atraviesa cada relato es el aprendizaje. “Simón me enseñó paciencia, fuerza y un amor que no se puede explicar. Te miran y te cambian todo”, dijo Valeria.
“Emilia es dulzura pura. Me enseñó a ser más perseverante, a valorar cada logro”, agregó Luciana. Ambas coinciden en el mensaje final: no tener miedo, buscar ayuda, apoyarse en otros.
“Al principio es duro, pero no están solas. Se puede”, aseguran. Y es que, más allá de cualquier diagnóstico, hay algo que se repite en cada historia: el síndrome de Down no define límites, sino una forma distinta y profunda de amar.
