“Algo tiene”: una investigación que pone en palabras el camino de las familias hacia el diagnóstico de TEA en Santiago del Estero
Candela Chavez, psicóloga e investigadora santiagueña. Foto: Guillermo Juárez

Por: Lourdes Suárez Torres

Esta es la historia de esas de las que me gusta descubrir y compartir. La de una mujer que antes que todos los títulos profesionales es mamá, y su experiencia materna la transformó. Desde ahí se motorizaron un montón de cambios y aportes que trascendieron el hogar. Una mujer que fue mamá y comenzó a ver el mundo desde otra perspectiva, y decidió hacer algo que ayude a los demás. Así surgió “Algo tiene”, más que un trabajo de investigación, un proyecto que pone en palabras el camino de las familias en el peregrinaje hasta el diagnóstico de TEA. Con ustedes: Cande, la psico del sombrero.

El pasado 10 de diciembre, la licenciada Candela Chávez, psicóloga santiagueña, recibió el título de Magíster en Salud Familiar y Comunitaria tras la defensa de su Trabajo Final de Posgrado titulado “‘Algo Tiene’. Experiencias de las familias en torno al Trastorno del Espectro Autista en Santiago del Estero, 2022-2023”. La tesis, dirigida por la Mg. Lic. Laurencia Lucila Silveti y evaluada por un tribunal integrado por el Dr. Fernando Castro, la Mg. Agustina Salvatierra y la Dra. Mirta Ison, fue calificada con 10 y recibió una recomendación explícita de publicación por su valioso aporte a la comunidad.

En diálogo exclusivo con Info del Estero, la psico del sombrero habló sobre su recorrido personal y profesional, su trabajo clínico con infancias y las razones que la llevaron a investigar el proceso que atraviesan las familias hasta llegar al diagnóstico de TEA.


 

De la maternidad a la clínica con infancias

Candela Chávez es licenciada en Psicología, egresada de la Universidad Católica de Santiago del Estero. Su historia profesional está profundamente atravesada por la maternidad. Cursó la carrera embarazada, luego con una bebé recién nacida y más tarde nuevamente embarazada, experiencias que marcaron su interés temprano por las infancias.

“Las infancias me convocaban antes incluso de ser psicóloga, desde mi lugar de mamá”, relata. Sus primeras lecturas estuvieron ligadas a la crianza, al desarrollo temprano, a cómo acompañar emocionalmente a los niños y niñas en momentos vitales como el nacimiento de un hermano, las separaciones o las pérdidas. Desde allí, su práctica clínica se fue construyendo con una fuerte impronta ética: aliviar el sufrimiento infantil y acompañar a las familias.

Hoy, Candela trabaja con dedicación exclusiva en consultorio y forma parte del espacio Infan, junto a un equipo interdisciplinario. También destaca su formación inicial en abogacía, que la llevó a interesarse especialmente por la defensa de los derechos de niños y niñas, incluso en casos judicializados, donde muchas veces quedan atrapados en disputas adultas.

La formación permanente en tiempos pospandemia

Para Candela, la clínica con infancias exige actualización constante. “No podemos pensar a los niños de hoy con categorías de hace diez años”, explica. La pospandemia dejó huellas profundas: dificultades en el lenguaje, en la conducta, en la socialización y en el lazo con otros.

En ese contexto, decidió iniciar la Maestría en Salud Familiar y Comunitaria, una formación que —según cuenta— la sacó de la “burbuja del consultorio” y le permitió comprender a las familias como parte de entramados sociales, culturales, económicos y políticos mucho más amplios.

Candela participa activamente en eventos de promoción de la salud de las infancias, en todo el país y hata en eventos internacionales. Foto: instagram lapsicodelsombrero

Por qué investigar el autismo

Aunque su idea inicial de tesis era investigar un recurso clínico, Candela decidió cambiar el rumbo. “No quería ir en contra de mi posicionamiento teórico. No creo que una técnica sepa más que el niño y su familia”, afirma.

Así, optó por investigar algo que atravesaba su práctica cotidiana: las experiencias de las familias de niños y niñas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Lejos de abordarlo solo como una condición individual, la psicóloga se propuso analizar cómo se vive el proceso del diagnóstico en Santiago del Estero.

El punto de partida fue una expresión que se repite en los relatos familiares: “algo tiene”. Esa frase, muchas veces dicha por una docente, un pediatra, un familiar o un vecino, marca el inicio de un camino que rara vez es lineal.

El proceso de diagnóstico: un camino con idas y vueltas

La investigación revela que el proceso no comienza con el diagnóstico formal, sino mucho antes. Las familias despliegan estrategias de “autoatención”: buscan información en internet, consultan a otros padres, recurren a saberes populares como curanderos o prácticas tradicionales, especialmente cuando los niños son muy pequeños y presentan llantos persistentes o conductas que preocupan.

Luego llegan las consultas médicas, las derivaciones, las esperas. Uno de los principales obstáculos que aparecen en los relatos es la falta de orientación posterior al diagnóstico. “Muchas familias reciben el ‘tiene TEA’, pero nadie les explica cómo seguir”, señala Candela. Esa sensación de quedar a la deriva es recurrente.

En ese vacío, emergen con fuerza las llamadas familias expertas por experiencia: madres, padres o cuidadores que ya atravesaron el proceso y acompañan a otros desde el saber vivido. Para la psicóloga, estas redes solidarias cumplen un rol central y merecen reconocimiento institucional.

Diagnóstico, tiempo y prácticas en tensión

Uno de los aspectos que más sorprendió a Candela durante la investigación fue cómo se realizan algunos diagnósticos. Relata situaciones en las que niños pequeños son evaluados tras largas horas de espera, en espacios poco amigables, durante encuentros breves que no contemplan sus tiempos ni necesidades.

“Se diagnostica en quince o treinta minutos a un niño cansado, con hambre, sin juego, sin vínculo previo”, advierte. Esto, sumado al peso del modelo médico hegemónico, puede derivar en procesos de patologización y medicalización temprana, sin una mirada integral.

La tesis también muestra cómo, tras el diagnóstico, muchas familias inician un verdadero “peregrinar”: por profesionales, terapias, instituciones e incluso provincias. “Dios atiende en Buenos Aires”, titula Candela uno de los capítulos, en referencia a las familias que pueden viajar en busca de respuestas.

La muestra y la voz de las familias

La investigación fue cualitativa y se basó en entrevistas en profundidad a nueve familias de Santiago del Estero y La Banda, seleccionadas mediante muestreo por saturación de datos. Candela priorizó la diversidad de configuraciones familiares y se enfocó en la primera infancia, etapa clave en la constitución del psiquismo.

El tribunal evaluador le sugirió a Candela publicar su estudio por el gran aporte que significa para la comunidad. Foto: Facultad de Humanidades Facebook

Las entrevistas no solo aportaron información académica, sino también momentos de profunda emoción. “Muchas familias me decían ‘gracias por escucharme, nunca lo había contado’”, recuerda. Para la psicóloga, allí radica uno de los mayores valores del trabajo: poner a las familias en un lugar protagónico y no reducirlas a una historia clínica.

Un mensaje claro para las familias

Candela es contundente en el mensaje que deja su investigación: no hay un único camino ni un modo correcto de transitar el proceso. Cada familia construye su propio recorrido, con avances, retrocesos, decisiones y estrategias que buscan salir del sufrimiento y recuperar el protagonismo.

“Más que el diagnóstico en sí, importa cómo se vive el proceso y quiénes acompañan”, sostiene. Acompañar, escuchar y alojar las angustias familiares puede transformar profundamente la experiencia de crianza y el desarrollo del niño o niña.

Una investigación que busca transformar prácticas

Más allá del logro académico, Candela espera que su trabajo sea leído por profesionales y contribuya a revisar prácticas diagnósticas, tiempos de atención y miradas adultocéntricas en salud. Sueña con prácticas más coherentes con el paradigma de niños y niñas como sujetos de derecho y con la creación de espacios institucionales donde las familias expertas por experiencia puedan acompañar a otras.

“Es una investigación que nació en el consultorio, pero no debería quedarse en la biblioteca”, afirma. Su tesis propone, en definitiva, una invitación a mirar el autismo desde lo comunitario, lo humano y lo situado, poniendo en el centro a las familias y sus historias.

Candela dirige INFAN Espacio Terapéutico junto a otras colegas psicólogas especialistas en infancias y adolescencias. INFAN se encuentra en Moreno Sur 1282. 1° y 2° piso, Santiago del Estero
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