El 9 de mayo de 2012, Argentina dio un paso histórico en materia de derechos al sancionar la Ley N° 26.742, conocida como “Ley de Muerte Digna“. Esta norma modificó la Ley N° 26.529 sobre los Derechos del Paciente, otorgando a las personas con enfermedades terminales o irreversibles la posibilidad de rechazar tratamientos médicos que sólo prolonguen artificialmente la vida, priorizando su autonomía, calidad de vida y dignidad en el tramo final de su existencia.
En este nuevo aniversario, Info del Estero dialogó con la doctora Jimena Bartolomé (MP 2918), médica paliativista del Hospital Regional Ramón Carrillo, quien compartió su experiencia cotidiana acompañando a pacientes en etapa terminal. Con firmeza y sensibilidad, subrayó que la muerte es tan importante como el nacimiento y que el sistema de salud debe asumir el compromiso de acompañar, cuidar y aliviar el sufrimiento en ese momento crucial.
¿Cómo se aplican en la práctica clínica los principios de la Ley de Muerte Digna?
“En el servicio de cuidados paliativos nos basamos en el derecho del paciente a tomar decisiones sobre su salud, incluso frente a una enfermedad terminal o incurable. Esto incluye rechazar tratamientos que prolonguen artificialmente la vida como la alimentación, la hidratación o una internación en terapia intensiva, especialmente si generan sufrimiento innecesario. Para eso, realizamos varias entrevistas con el paciente y su familia. Lo importante es que el paciente no sufra y esté acompañado.”
¿Qué desafíos enfrenta el equipo de cuidados paliativos al acompañar a estos pacientes?
“El mayor desafío es el acceso tardío. Muchos llegan con su enfermedad muy avanzada y con gran deterioro. El otro gran problema es la desinformación: mucha gente no sabe que existe un servicio de cuidados paliativos y todo lo que puede ofrecer.”
¿Los pacientes y sus familias conocen sus derechos en relación al rechazo de tratamientos?
“Lamentablemente no. Tampoco conocen lo que son las directivas anticipadas, que les permiten expresar en vida cómo quieren ser tratados si llegaran a estar inconscientes. Pueden decidir no ser internados, recibir cuidados en casa e incluso morir en su domicilio. Nuestro deber como profesionales es respetar esa voluntad, aunque implique no intervenir con tratamientos.”
¿Qué cambió en el sistema de salud desde la sanción de la Ley 26.742?
“Creo que permitió empezar a hablar de la muerte. A partir de ahí se creó la necesidad de servicios de cuidados paliativos, que se enfocan en aliviar el sufrimiento del paciente y su entorno. La ley marcó un cambio de paradigma: el médico ya no sólo debe curar, sino también cuidar.”
¿Ha tenido pacientes que solicitaron dejar expresada su voluntad anticipada?
“Sí, en varias oportunidades. A través de múltiples entrevistas logramos conversar sobre estos temas que parecen incómodos, pero que son fundamentales. El paciente que toma conciencia de su enfermedad puede despedirse, ordenar sus cosas, escribir cartas. En mi experiencia, nunca lo hicieron ante escribano y testigos como dice la ley; generalmente dejamos la voluntad por escrito en la historia clínica.”
Desde su rol, ¿cómo interpreta el actual debate sobre la eutanasia en Argentina?
“Nos falta mucho para debatir sobre eutanasia cuando todavía no garantizamos cuidados paliativos para todos. Primero tenemos que asegurar que nadie sufra al final de su vida. Esa es la prioridad.”
¿Cuáles son los dilemas éticos más comunes al tratar con pacientes terminales?
“La comunicación. Saber cómo decirle al paciente que su enfermedad ya no tiene tratamiento curativo. Por eso es fundamental el trabajo en equipo, con psicólogos que nos ayudan a preparar al paciente para recibir esa información.”
¿Cómo es el día a día acompañando a personas en etapa terminal?
“Nuestro objetivo es que no se sientan solos ni abandonados. Hay mucho por hacer con ellos y por ellos. No podemos tener una mirada puramente biológica: también hay un dolor emocional y espiritual que atender. La mirada debe ser integral.”
¿Qué mensaje daría a quienes temen el sufrimiento en los últimos días o a sus familias?
“Que no están solos. El Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Regional Ramón Carrillo está para acompañarlos, aliviar su dolor y ayudarlos a vivir hasta el final con dignidad.”
La muerte, tan importante como el nacimiento
La entrevista con la doctora Bartolomé deja en evidencia que hablar de muerte digna es hablar de humanidad. La Ley 26.742 no impone decisiones, sino que garantiza el derecho a elegir cómo vivir y cómo morir, reconociendo que el último tramo de vida merece ser transitado con contención, alivio y respeto.
A 12 años de su sanción, la aplicación plena de esta ley sigue siendo un desafío. Pero como afirma la doctora, “morir es tan importante como nacer”, y el sistema de salud debe estar preparado para cuidar cuando ya no se puede curar.
