Tensión entre Martín Caparrós y una portavoz de Vox en un acto sobre la ELA en el Congreso

Un momento de fuerte tensión se vivió este viernes en el Congreso de los Diputados de España, durante un acto por los dos años de la Ley ELA, cuando el escritor argentino Martín Caparrós enfrentó públicamente a María Ruiz, integrante del Comité Ejecutivo Nacional de Vox, por sus declaraciones sobre la prioridad nacional en la atención a personas que padecen enfermedades neurodegenerativas.

El episodio ocurrió luego de la presentación del último informe de la asociación ConELA, en un debate sobre la aplicación de la normativa que busca mejorar la atención y los cuidados de más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad.

Durante su intervención, Ruiz defendió que los ciudadanos españoles deberían tener preferencia en el acceso a la atención: “Lo verdaderamente justo y solidario entre los españoles es que son quienes deben tener preferencia en su propia tierra”.

La afirmación provocó la reacción inmediata de Caparrós, reconocido escritor argentino, columnista de EL PAÍS y también paciente de ELA, quien desde su silla interrumpió a la dirigente: “¿De verdad está diciendo eso? No sabía que venían xenófobos aquí, si no, no habría venido”.

Ante el cuestionamiento, Ruiz respondió que en su partido “no odian al extranjero, aman a los españoles”. La réplica del escritor fue todavía más contundente: “Los aman tanto que los quieren matar a todos”.

Al finalizar la intervención de la representante de Vox, quien se retiró de la sala antes de que Caparrós tomara la palabra, el escritor tuvo la oportunidad de desarrollar su discurso, que ya estaba previsto en el programa del encuentro.

El contundente discurso de Caparrós sobre la ELA

Antes de referirse a su experiencia personal con la enfermedad, el escritor volvió a cuestionar los planteos de Vox y la tolerancia hacia los discursos xenófobos.

“Me sorprende que sigamos tolerando discursos racistas y xenófobos y que nos callemos la boca, que pensemos que tienen derecho a decir estas cosas... Yo creo que sí tienen derecho a decir estas cosas y tienen derecho a escuchar los gritos y las reacciones que son más o menos civilizadas cuando dicen esas estupideces”, expresó.

También planteó interrogantes sobre la propuesta de prioridad nacional: “Puede haber alguien que tenga con toda legalidad residencia en España desde hace 20 años. Según esto, ¿un español tiene prioridad sobre los otros?”, preguntó.

Posteriormente, Caparrós relató las dificultades que atraviesan quienes reciben un diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con un discurso cargado de emoción, describió el proceso que comienza con pequeños síntomas y continúa con estudios médicos hasta llegar a la confirmación de la enfermedad.

“Cada uno de nosotros recordará esa fecha. Será el día en que todo habrá cambiado, en que todo habrá empezado a terminarse. Será, dirán algunos, el peor día de su vida y no exageran”, manifestó.

El escritor explicó cómo la enfermedad va afectando progresivamente las capacidades físicas: “Todo se va apagando poco a poco o ni siquiera poco a poco. Cuando te quieres dar cuenta, ya no puedes ni rascarte la nariz, ni caminar, ni hablar, ni tragar por ti mismo, ni respirar”.

El impacto de la enfermedad en las familias

Caparrós también hizo hincapié en las consecuencias que la ELA provoca en el entorno familiar, especialmente por las necesidades de asistencia y los costos económicos que implica el cuidado de los pacientes.

“A los tuyos les cayó una bomba atómica. Tienen que aprender a vivir con una persona que necesita más y más ayuda”, señaló.

En ese sentido, advirtió sobre las dificultades que enfrentan numerosas familias, que además de atravesar el deterioro de un ser querido deben afrontar gastos que pueden llevarlas a una situación económica extrema.

“Esto ha tenido y tiene consecuencias horribles: familias que, además de perder a su padre, madre o hijo, pierden hasta el último céntimo. Se quedan en la ruina. O enfermos que ven esa deriva y prefieren morirse antes para no terminar de hundir a los suyos”, expresó.

Y agregó: “Que los enfermos de ELA no tengamos cura es suficiente. No es necesario que además destruyamos el futuro de los que nos rodean”.

El reclamo para que se cumpla la Ley ELA

Durante su intervención, el escritor agradeció a los grupos y asociaciones que trabajaron para conseguir la aprobación de la Ley ELA, destinada a garantizar mejores condiciones de cuidado para las personas con enfermedades neurodegenerativas graves.

La última reforma, aprobada mediante un real decreto en octubre de 2025, creó el Grado III+ de dependencia extrema y estableció una ayuda estatal mínima garantizada de 4.930 euros mensuales. Además, las prestaciones económicas vinculadas al servicio y a la asistencia personal pueden alcanzar los 9.859 euros al mes.

Sin embargo, los datos presentados por la asociación ConELA durante el encuentro reflejaron que el acceso a estas ayudas continúa siendo desigual en las distintas comunidades autónomas.

“La aprobación de la ley fue una victoria importante, pero las leyes no cuidan, no acompañan, no ayudan a respirar”, sostuvo Caparrós.

Finalmente, reclamó que los derechos reconocidos por la normativa lleguen efectivamente a todos los hogares y dejó un mensaje de lucha para quienes atraviesan la enfermedad.

“Los derechos no se esperan, se conquistan”, afirmó. Y concluyó: “Nosotros estamos dispuestos a seguir peleando. Nuestros cuerpos no son gran cosa, pero no se confíen. Somos huesos duros de roer”.