Por Lourdes Suárez Torres
“Escuchaba muchas anécdotas de sufrimiento o comparaciones con otros dolores que me hacían dudar de si lo mío era real o si estaba exagerando”
“Sentía que minimizaban mi dolor y mis miedos”
“Iba de médico en médico y nadie sabía decirme qué estaba pasando conmigo”.
Durante años, el dolor menstrual intenso fue naturalizado como parte de la vida de las mujeres. Sin embargo, detrás de ese sufrimiento que muchas veces se minimiza o se explica como algo “normal”, puede esconderse una enfermedad crónica que recién en los últimos años comenzó a estudiarse con mayor profundidad: la endometriosis.
El pasado 14 de marzo se conmemoró el Día Mundial de la Endometriosis, una fecha que busca visibilizar una patología que afecta a millones de mujeres en todo el mundo y que, sin embargo, todavía tarda años en diagnosticarse. La falta de información, la normalización del dolor y la escasa investigación histórica sobre la salud femenina hicieron que muchas pacientes atraviesen un largo recorrido antes de obtener respuestas.
En este marco, Info del Estero dialogó con dos hermanas santiagueñas, Vivian (29) y Stefania (33), quienes atravesaron ese camino. Sus historias, aunque distintas, reflejan una misma realidad: convivir durante años con síntomas que alteran la vida cotidiana mientras se busca, muchas veces sin éxito, un diagnóstico que explique qué está pasando en el propio cuerpo.
Cuando el dolor aparece demasiado temprano
En algunos casos, los síntomas aparecen desde la adolescencia. Así ocurrió con Vivian, quien recuerda que sus primeros signos comenzaron prácticamente junto con su primera menstruación.
“Los primeros síntomas fueron desde la primera menstruación. A medida que iba teniendo más ciclos el dolor se volvía insoportable”, cuenta. No se trataba solamente de molestias menstruales: el cuadro incluía fiebre, días enteros en cama y dolores tan intensos que los analgésicos no alcanzaban.
Con el paso del tiempo, además, los ciclos comenzaron a volverse largos y muy abundantes. “No sabía qué me pasaba, solo que era horrible”, recuerda hoy.
En ese entonces, la explicación que encontraba en su entorno era siempre la misma: que era algo “normal”. Durante la adolescencia ni siquiera llegó a consultar a un médico. “Las personas mayores alrededor mío insistían en que era normal. Escuchaba muchas anécdotas de sufrimiento o comparaciones con otros dolores que me hacían dudar de si lo mío era real o si estaba exagerando”, explica.
Recién a los 17 años, movida por la necesidad de entender qué estaba pasando con su cuerpo, decidió acudir a su primera consulta médica.
Ocho años hasta obtener respuestas
El diagnóstico tardó en llegar. Vivian había comenzado con síntomas alrededor de los 10 años, pero recién a los 18 una cirugía permitió descubrir qué ocurría realmente.
Antes de esa intervención, los estudios mostraban algo extraño. “Las ecografías habían mostrado un ovario aumentado al doble de su tamaño y una masa que le llamaban quiste, que era más grande que mi vejiga”, recuerda.
Finalmente debió ser operada. Después de la cirugía, los médicos mencionaron por primera vez la posibilidad de endometriosis. Sin embargo, la información era escasa.
“Recibí muy poca explicación al respecto. Buscaba información y no encontraba nada. Solo un Wikipedia muy general que me dejó más dudas que respuestas”, cuenta.
La sensación de no ser escuchada
Uno de los aspectos más difíciles del proceso fue la sensación de que su dolor no era tomado en serio. Durante mucho tiempo sintió que su sufrimiento era minimizado.
“Siempre me sentí disminuida. Sentía que no tenía derecho a quejarme porque había dolores peores, como parir”, recuerda.
La enfermedad generaba síntomas persistentes que no lograba explicar. “Había un palpitar constante en el vientre bajo y muchas irregularidades en el ciclo”, dice. Con el tiempo llegó incluso a ponerle un nombre propio a lo que sentía: lo llamaba “el alien”, porque tenía la sensación de que había algo dentro de su cuerpo que no pertenecía allí.
Años después entendió que esa intuición no estaba tan lejos de la realidad. “Luego supe que eran muchos gramos de tejido endometrial creciendo por lugares donde no debía”.
Cuando la enfermedad atraviesa la vida diaria
La endometriosis no solo provoca dolor físico. También altera la vida cotidiana, el estado de ánimo y las relaciones sociales.
Vivian recuerda que el impacto emocional era evidente. “Me afectó mucho en el humor, me sentía mal y molesta. En ciertas épocas del mes era una persona muy irritable”.
Los ciclos irregulares y abundantes también condicionaban su vida social. “No podía planificar nada. Había actividades simples, como ir a la pileta o salir con amigos, que estaban prohibidas en ciertas fechas”, cuenta.
En el colegio, además, aparecía otro temor: “El miedo a mancharse y no poder explicar a nadie el dolor que sentía”.
Un camino diferente, pero igual de difícil
La historia de su hermana Stefania fue distinta. En su caso, los síntomas no aparecieron en la adolescencia sino muchos años después, cerca de los 30.
“Creo que todo empezó en 2020. Comencé a sentir sensaciones raras”, recuerda. La situación coincidió con momentos en los que había decidido hacer pausas en el uso de anticonceptivos. “Empecé a hacer descansos con las pastillas pensando que me hacía algún bien”, cuenta.
Lo que siguió fue un período largo de incertidumbre. Durante cuatro años convivió con dolores persistentes sin saber qué estaba pasando. “Ese camino se hizo cada vez más duro. Había miedo, incertidumbre, agotamiento y un dolor constante que no dejaba descanso”, describe.
Consultas médicas sin respuestas
Durante ese tiempo recorrió consultorios sin lograr un diagnóstico claro. La sensación de frustración fue creciendo con cada consulta. “Sentía que minimizaban mi dolor y mis miedos”, recuerda. “Iba de médico en médico y nadie sabía decirme qué estaba pasando conmigo”.
En total consultó cinco profesionales distintos, tres en Santiago del Estero y dos en Córdoba. Las respuestas, sin embargo, no cambiaban demasiado. “No salían de lo básico: pastillas y óvulos. Hasta que un día rompí en llanto en una consulta”, cuenta.
Parte de ese proceso ocurrió además lejos de su país. “Hubo un momento en el que estaba viviendo en otro lugar, con otro idioma, y me sentí muy sola en todo esto”, relata. Aunque tenía el apoyo de su pareja, el miedo y la incertidumbre seguían presentes.
La cirugía que finalmente trajo respuestas y un cambio de hábitos de por vida
El diagnóstico llegó recién cuando decidió consultar con una nueva especialista que revisó todos sus estudios y síntomas. “Cuando llevé todo a la consulta, la médica me dijo directamente que necesitaba una laparoscopia exploratoria”, recuerda.
Para Stefania, la decisión fue inmediata. “Sin dudarlo dije que sí. Era lo único que podía dar respuestas”. Una semana después llegó el diagnóstico definitivo: endometriosis.
La noticia generó emociones contradictorias. “Sentí alivio por saber lo que era, pero también tristeza al entender que iba a tener que vivir con esto”.
El tratamiento incluyó cirugía y cambios importantes en su estilo de vida. Al tratarse de una enfermedad inflamatoria, también tuvo que modificar su alimentación y hábitos diarios.
Hoy, a casi dos años de la operación, recién siente que comienza a recuperar su bienestar. “Recién ahora puedo decir que me siento como antes”, cuenta.
Un problema todavía invisibilizado
Aunque hoy se habla más de la enfermedad, durante décadas la endometriosis fue poco investigada y visibilizada. Para Vivian, una de las razones tiene que ver con la forma en que históricamente se interpretó el dolor femenino.
“Durante mucho tiempo se creyó que las mujeres estamos en el mundo para soportar esos dolores”, reflexiona. “Pero no estamos hechas para sufrir, estamos para vivir nuestras vidas como cualquier ser humano”.
Stefania también reconoce que antes de atravesar esta experiencia no dimensionaba cuán frecuente es la enfermedad. “Pensé que no era algo tan común, pero al parecer hoy somos muchas las mujeres que lo padecemos”.
Escuchar al cuerpo
Ambas coinciden en que uno de los principales mensajes que deberían difundirse es que el dolor menstrual incapacitante no es normal.
“Los dolores no deberían ser imposibilitadores”, explica Vivian. “El dolor fuerte es una señal de alarma que el cuerpo nos está dando”.
Stefania recuerda que, en su caso, las noches eran los momentos más difíciles. “Sentía que quemaba y palpitaba al mismo tiempo, como si algo malo estuviera creciendo dentro de mi panza. No había medicamentos que calmara esa sensación”.
Muchas veces el único alivio era intentar dormir. “A veces me despertaba abrazada a la bolsita de agua caliente”, cuenta.
La incertidumbre prolongada también deja huellas emocionales. Stefania reconoce que atravesar años sin diagnóstico afectó profundamente su bienestar psicológico. “Me afectó mucho no saber lo que estaba pasando conmigo y que nadie pudiera explicarlo”, cuenta. Ese proceso, asegura, también golpeó su autoestima. “Fue un proceso largo y duro”.
Fertilidad y presiones sociales
La endometriosis también suele asociarse con problemas de fertilidad, un tema que muchas veces aparece rápidamente en las conversaciones médicas.
Vivian recuerda que ese fue uno de los primeros enfoques cuando recibió su diagnóstico. “La fertilidad fue uno de los temas principales que surgieron. Sentí que para muchos lo demás era secundario”, cuenta.
Sin embargo, en ese momento tenía otras preocupaciones más urgentes. “Yo solo quería dejar de tener dolor. Tenía 18 años y quería poder vivir en paz conmigo misma”.
Lo que todavía debe cambiar
Mirando hacia atrás, ambas coinciden en que el sistema de salud todavía tiene desafíos importantes para mejorar el diagnóstico temprano de la enfermedad.
Para Stefania, una de las claves sería contar con mayor especialización médica. “Quizás más especialistas en el tema y acciones más rápidas”.
Vivian, por su parte, plantea la necesidad de una mirada más integral sobre el cuerpo. “La medicina muchas veces estudia el cuerpo por partes, pero eso no significa que funcione así”, reflexiona. “La endometriosis afecta lo digestivo, lo endocrinológico, lo psicológico. No es solo una afección ginecológica”.
Un mensaje para quienes aún buscan respuestas
A pesar del recorrido difícil que ambas atravesaron, las dos coinciden en dejar un mensaje de aliento para otras mujeres que hoy pueden estar viviendo algo similar.
“Es muy difícil ir de médico en médico buscando respuestas”, dice Vivian. “Pero hay profesionales que están ampliando su mirada y pueden ayudar”.
Stefania suma un consejo concreto: “Si sienten que algo no está bien, busquen un especialista en endometriosis. A veces una laparoscopia exploratoria es lo único que puede dar respuestas”.
Sus historias reflejan una realidad que durante mucho tiempo permaneció invisibilizada. Pero también muestran que, a medida que crece la información y la investigación sobre esta enfermedad, cada vez más mujeres logran finalmente ponerle nombre a un dolor que nunca debió ser considerado normal.
