La historia de Yamir, un joven de 21 años oriundo de Río Colorado (Río Negro), expone las dificultades que atraviesa a causa de una condición genética que provoca un crecimiento acelerado de sus huesos y limita su movilidad.
Según relató su familia, el joven nació con síndrome de Weaver, una enfermedad poco frecuente que genera un desarrollo óseo avanzado y afecta distintas áreas del organismo. Con el paso del tiempo, su crecimiento se volvió cada vez más pronunciado, al punto de que actualmente mide aproximadamente 2,30 metros.
El cuadro impacta directamente en su movilidad. Debido a que sus músculos y tendones no acompañan el crecimiento de los huesos, desde hace más de un año no puede caminar y presenta dificultades incluso para moverse en la cama.
Su madre explicó que el joven sufre episodios de dolor y rigidez que pueden extenderse durante horas, lo que dificulta cualquier tipo de traslado. En ese contexto, la familia señala que necesita una grúa especial, similar a las utilizadas en ámbitos hospitalarios, para poder movilizarlo.
El joven tampoco puede hablar con fluidez, aunque logra comunicarse con palabras básicas. Su condición también afecta el desarrollo neurológico.
Hasta los 18 años asistió a una escuela de educación especial, donde recibía acompañamiento terapéutico, kinesiología y otros tratamientos. Sin embargo, al finalizar esa etapa, dejó de contar con ese espacio, lo que, según su entorno, influyó en su deterioro.
En las últimas semanas, un video difundido por un familiar permitió visibilizar la situación y generó una serie de ayudas. Entre ellas, la entrega de una cama ortopédica, insumos y la promesa de sillas de ruedas adaptadas.
Además, vecinos de la localidad colaboraron con ropa confeccionada a medida, calzado y mejoras en la vivienda, como la calefacción.
La familia indicó que aún necesita ampliar el espacio donde vive el joven, adaptar el baño y contar con equipamiento adecuado para su movilidad.
