En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemoró este 10 de mayo, nuestro compañero Omar Estanciero dialogó para La Mañana de Info con Antonella Chacón, integrante de la asociación de Concientización en Enfermedades Poco Frecuentes y Lupus, quien remarcó la necesidad de visibilizar esta enfermedad autoinmune crónica que, según advirtió, sigue siendo poco diagnosticada y sin estadísticas oficiales en el país.
Durante la entrevista, Chacón explicó que el lupus no solo afecta las articulaciones, como muchas veces se cree, sino que puede comprometer órganos vitales y alterar seriamente la calidad de vida de quienes lo padecen.
Una enfermedad difícil de detectar
La referente sostuvo que una de las principales problemáticas es la falta de información y diagnóstico temprano. “Nunca se puso en tela de juicio esta enfermedad dentro del radar del Ministerio de Salud a nivel país”, expresó, al señalar que en Argentina no existen cifras concretas sobre la cantidad de pacientes con lupus ni con otras enfermedades poco frecuentes asociadas.
Además, indicó que muchas veces el lupus aparece acompañado de patologías como fibromialgia, síndrome de Sjögren o artritis reumatoidea, lo que vuelve más complejo el diagnóstico. “Cuando no llegamos a un diagnóstico, por ende no tenemos un buen tratamiento”, afirmó.
En ese sentido, advirtió que la enfermedad puede avanzar rápidamente si no se detecta a tiempo. “El lupus no solamente son dolores articulares, sino también afecta órganos vitales y, si no tenemos un tratamiento adecuado, puede traer otras afecciones”, explicó.
Los órganos que puede afectar el lupus
Durante la charla, Chacón detalló que el lupus puede comprometer los riñones, los pulmones, el corazón y el sistema neuronal. Incluso señaló que una persona puede padecer la enfermedad sin presentar síntomas evidentes.
“Podemos tener lupus sin saberlo”, manifestó, al tiempo que pidió a las familias prestar atención a dolores persistentes en niños y adolescentes que muchas veces son atribuidos al crecimiento.
Según comentó, un simple análisis de laboratorio puede detectar anticuerpos que permitan iniciar el camino hacia un diagnóstico preciso. “Cada vez hay más casos infantiles y muchas veces no entendemos de dónde vienen esos dolores”, alertó.
El caso de una joven santiagueña
Uno de los momentos más conmovedores de la entrevista fue cuando la representante de la asociación recordó el reciente fallecimiento de una joven de 26 años de la ciudad de Fernández.
“Había sido diagnosticada con leucemia y se la trató para leucemia. Cuando se dieron cuenta de que era lupus, la enfermedad ya había avanzado”, relató.
Sin responsabilizar al cuerpo médico, Chacón insistió en que el lupus suele “esconderse detrás de otras enfermedades”, lo que dificulta su detección temprana.
Tratamientos costosos y falta de cobertura
La entrevistada también hizo referencia a las dificultades que enfrentan los pacientes para acceder a los tratamientos, especialmente tras la interrupción de programas nacionales que proveían medicamentos.
“Muchos programas de Nación que traían medicamentos para este tipo de padecimientos ya no están llegando al país”, lamentó.
Ante este escenario, explicó que desde la asociación articulan con otras fundaciones del país para conseguir medicación y evitar que los pacientes abandonen sus tratamientos.
Además, detalló que algunas personas con lupus atraviesan situaciones muy complejas de salud. “Hay chicas que hoy están con diálisis y también con quimios. Y esas vacunas son carísimas”, señaló.
En contraste, destacó el acompañamiento del IOSEP, que permitió que tres pacientes santiagueñas pudieran acceder a la medicación necesaria. Sin embargo, aclaró que no todas las obras sociales responden de la misma manera.
“No hay una ley que contemple al lupus como una enfermedad autoinmune, crónica y progresiva, que en algún momento puede ser discapacitante”, concluyó.
